Lo scorso dicembre è nato in Parlamento l’Intergruppo parlamentare sulla sclerosi multipla e sulle patologie neurologiche correlate, un organismo trasversale che riunisce deputati e senatori di diversi schieramenti con l’obiettivo di portare in modo strutturato e continuo il tema della sclerosi multipla al centro dell’agenda politica nazionale.
L’iniziativa, promossa dall’Associazione Italiana Sclerosi Multipla (AISM) e dalla sua Fondazione (FISM), punta a rappresentare le esigenze delle oltre 140mila persone che in Italia convivono con questa malattia cronica, spesso invalidante, che colpisce soprattutto giovani adulti e donne. Accanto alla sclerosi multipla, l’Intergruppo si occuperà anche di patologie correlate come la neuromielite ottica e la MOGAD.
Ma cosa significa, in termini pratici, la nascita di un Intergruppo parlamentare? Innanzitutto, si tratta di uno strumento politico che consente di mantenere un confronto stabile tra Parlamento, associazioni dei pazienti, comunità scientifica e istituzioni sanitarie. Non è un organismo legislativo in senso stretto, ma può incidere in modo concreto attraverso proposte di legge, emendamenti, atti di indirizzo e interrogazioni parlamentari.
Sul piano operativo, l’Intergruppo potrà lavorare per migliorare l’accesso alle terapie, ridurre le disuguaglianze territoriali nei servizi sanitari, rafforzare la presa in carico delle persone con sclerosi multipla lungo tutto il percorso di cura e favorire una reale integrazione tra ospedale e territorio. Un altro nodo centrale riguarda il riconoscimento dei diritti sociali e lavorativi: dall’inclusione lavorativa alla tutela dei caregiver, fino al tema dell’assistenza domiciliare e dei servizi di supporto.
Particolare attenzione sarà rivolta anche alla ricerca scientifica, alla semplificazione dei percorsi burocratici e alla promozione di politiche di prevenzione e informazione, fondamentali per contrastare lo stigma e rendere visibili i sintomi “invisibili” della malattia. L’Intergruppo potrà inoltre promuovere audizioni e momenti di confronto pubblico per monitorare l’attuazione delle politiche sanitarie e sociali già esistenti.
In sostanza, la nascita dell’Intergruppo rappresenta un passo concreto verso una maggiore attenzione istituzionale alla sclerosi multipla: non solo sensibilizzazione, ma la possibilità di tradurre i bisogni delle persone in azioni politiche, normative e amministrative. Un segnale importante per pazienti e famiglie, che chiedono da tempo risposte più efficaci, coordinate e durature.
